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在美国, 预计到2050年，痴呆症将影响约1300万65岁以上的成年人, 根据 一份来自阿尔茨海默氏症协会的报告. 阿尔茨海默病是最常见的痴呆症类型，但也有许多其他形式. 都会影响大脑, 导致人们出现失忆的问题, 语言, 心理健康, 以及日常活动.
2022世界杯下注网站健康世界杯下注网站所 (KPWHRI)的世界杯下注网站人员和附属机构发表的两篇新出版物是有史以来首次深入了解缺乏亲密家庭的老年痴呆症患者的生活. 大多数无报酬的痴呆症护理由配偶和成年子女提供, 但是，越来越多的老年人在患痴呆症时孤身一人，没有家庭成员帮助照顾他们. 他们代表了一个可能特别容易受到不良健康结果影响的人群，很少被世界杯下注网站.
“几乎没有针对这群缺乏亲密家庭成员的老年痴呆症患者的世界杯下注网站,” 詹妮尔·泰勒博士他是KPWHRI的附属世界杯下注网站员，也是其中一项世界杯下注网站的主要作者. “我们真的很想找到一种方法来更多地了解他们的生活是什么样的. 他们是否得到了支持? 从他? 他们是如何沦落到这种境地的?"
世界杯下注网站对象是有认知障碍的成年人, 比如痴呆, 是否具有挑战性，因为他们无法提供知情同意. 在美国, 同意可以由合法授权的代表授予, 通常是家庭成员. 然而，这意味着没有家庭成员的患者经常被排除在外.
在这个项目中，世界杯下注网站人员求助于来自 成人思维变化(ACT)世界杯下注网站这是一项长期世界杯下注网站，重点是寻找预防或延缓痴呆症的方法. 这项世界杯下注网站对参与者进行了一段时间的跟踪调查，并收集了他们身体和认知健康方面的信息. 当参与者注册时, 他们明白，他们参加的是一项追踪他们是否会患上痴呆症的世界杯下注网站, 他们同意让世界杯下注网站人员查看他们的医疗记录.
“我们在这项世界杯下注网站中采用了人种学的方法, 这意味着要把个人的生活置于社会环境中,莉莉·夏皮罗说, 博士学位, KPWHRI的博士后世界杯下注网站员，他领导了第二篇发表的论文. “通常, 人种学世界杯下注网站需要花很多时间与同意参与世界杯下注网站的人在一起，并与他们直接交谈. 在这种情况下, 因为世界杯下注网站这个群体的挑战, 我们开发了一种不同的——但仍有争议的——数据收集和分析方法，以了解缺乏亲密家庭的痴呆症患者的环境和生活经历.”
世界杯下注网站人员使用这种透镜来处理ACT世界杯下注网站数据. “我们对ACT世界杯下注网站本身进行了一项民族志世界杯下注网站，试图了解数据是如何产生或收集的, 由谁, 参与者如何通过世界杯下注网站阶段, 以及如何使用为管理目的收集的数据来了解参与者生活的社会和家庭背景,” Marlaine Figueroa Gray博士他是KPWHRI的助理世界杯下注网站员，也是这两篇论文的作者.
世界杯下注网站人员确定了ACT世界杯下注网站记录中最有用的数据来源, 其中包括参与者的婚姻状况数据, 家族病史, 和人口, 和ir living situation; handwritten comments recorded after regular visits with study staff; referral documents that contained narrative text from participants’ medical records; and administrative forms that had data on a participant’s preferred contact person 和ir relationship. 他们定性地分析了笔记和记录, 寻找情境描述, 需要, 以及参与者的生活经历.
来自848名被诊断患有痴呆症的ACT参与者的样本, 世界杯下注网站人员确定了64名参与者，他们在患痴呆症时没有在世的配偶或孩子. 一半的人在患上痴呆症时是独居的, 大约三分之一的人与自己没有血缘关系的人住在一起. 大多数是女性，诊断为痴呆症的平均年龄为87岁.
通过对记录的分析, 世界杯下注网站人员在参与者的经历中确定了4个主题——生活轨迹, 护理资源, 护理需求和差距, 转折点.
“在我们的样本中，导致人们达到这一点的生活轨迹非常不同,泰勒解释道. “So, 重要的是要注意，这是一种任何人都可能发现自己的情况, 在他们生命的尽头. 一些参与者从未结婚, 但也有人离婚了, 有些人只是比他们的配偶和孩子活得更久.”
世界杯下注网站人员发现，这个队列中的许多人都有提供支持和照顾的关系. 亲戚，如侄女, 侄子, 孙子, 在数据中，考辛斯是重要的联系人和照顾者. 朋友和邻居也被提及, 有时协助日常工作或承担法律任务. 然而, 他们指出，这些团体的支持往往源于一个人陷入危机的时刻，他们周围的人被拉过来一次性帮助他，但不会长期参与. 在接受痴呆症诊断时，世界杯下注网站样本中只有一个人有法定监护人在场.
世界杯下注网站人员还确定了重要的护理需求和差距. 记录显示，患者在药物管理和日常工作中挣扎. 跌倒或行动不便被认为是去急诊室或呆在专业护理机构而不是回家的原因. 驾驶是一个挑战, 但那些不开车的人有时缺乏可靠的交通工具去看医生或去杂货店. 社区负担能力的变化也影响了一些人的护理网络. 至少在一种情况下, 一名参与者因为房租上涨而失去了帮助购物和交通的邻居.
在很多情况下, 这些笔记还有助于世界杯下注网站人员了解参与者的社会或家庭网络以及他们的健康状况.
“虽然我们无法直接采访参与者, 我们通过对医疗记录和图表笔记的定性分析发现，在许多情况下，我们提供了一个人生活轨迹的丰富细节, 挑战, 和需要,夏皮罗说. “因为这些数据是在很长一段时间内产生的，并不是为了一项特定的世界杯下注网站而收集的, 它们还能让我们深入了解一些面试者可能不记得的细节. 这种分析可能是使老年人世界杯下注网站更具包容性的一种方法, 我们认为它在其他人类学和医学世界杯下注网站中也很有价值.”
世界杯下注网站人员写道，这些发现对临床实践和老年人的医疗保健功能有影响, 尤其是那些有认知障碍的人. 他们强调，世界杯下注网站中的许多参与者突然发现自己失去了亲密的家庭，这是不可预测的. 临床医生可以在询问老年人他们所依赖的关系方面发挥作用, 以及他们是否照顾他人. 对那些缺乏支持网络的人来说，及早转介社会服务和获得家庭初级保健可能特别有帮助.
“世界杯下注网站结果表明，支持缺乏亲密家庭的老年痴呆症患者的努力可能需要走出卫生系统，以解决社会健康问题, 引入政策制定者和社区组织等人,泰勒说.
这两篇论文分别发表在《世界杯下注网站》杂志上 老龄化世界杯下注网站杂志 和 老年学杂志. KPWHRI的其他作者是Arvind Ramaprasan, MS和Rene Hawkes, BS.
这项工作得到了国家老龄化世界杯下注网站所R21AG058056基金的支持. ACT世界杯下注网站得到了U01AG006781的支持. 这项世界杯下注网站的部分支持来自尤尼斯肯尼迪施赖弗国家儿童健康和人类发展世界杯下注网站基础设施世界杯下注网站所的资助, P2C HD042828, 到人口世界杯下注网站中心 & 华盛顿大学生态学(CSDE)教授.
Amelia Apfel著
